| Die Bedeutung virtueller Selbsthilfegruppen für Patienten, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind Contributor(s): Klemm, Med Christine (Author) |
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ISBN: 3656001162 ISBN-13: 9783656001164 Publisher: Grin Publishing OUR PRICE: $93.96 Product Type: Paperback Language: German Published: September 2011 |
| Additional Information |
| BISAC Categories: - Medical | Preventive Medicine |
| Physical Information: 0.42" H x 5.83" W x 8.27" (0.54 lbs) 184 pages |
| Descriptions, Reviews, Etc. |
| Publisher Description: Doktorarbeit / Dissertation aus dem Jahr 2006 im Fachbereich Medizin - Gesundheitswesen, Public Health, Note: 1,0, Medizinische Hochschule Hannover (Abteilung f r Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung), Veranstaltung: Humanmedizin, Sprache: Deutsch, Abstract: Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurde die Bedeutung von virtuellen Selbsthilfegruppen f r Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, am Beispiel der ASIG untersucht (ASIG = Asherman's Syndrome International Group, eine weltweit agierende Selbsthilfegruppe). Da Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, oft jahrelang auf eine korrekte Diagnose warten m ssen und w hrenddessen h ufig eine unn tige, falsche oder gar keine Therapie erhalten, wurde insbesondere nach dem Einfluss der Gruppenzugeh rigkeit auf die Wahl diagnostischer oder therapeutischer Verfahren sowie auf die Zeitdauer bis zum Erhalt einer gesicherten Diagnose und bis zum Beginn einer ad quaten Therapie gefragt. Bei fast allen Befragten hatte eine Abrasio stattgefunden (92,7%); eine Aufkl rung ber das Risiko sekund rer Sterilit t nach diesem Eingriff erinnerten die Probandinnen kaum (6,5% erinnerten, diese Information erhalten zu haben). Die virtuelle Selbsthilfegruppe ASIG bernahm die typischen Funktionen, die auch f r face-to-face-Selbsthilfegruppen belegt sind. Die Mitgliedschaft beeinflusste nach Einsch tzung der Probandinnen zudem die Wahl diagnostischer und therapeutischer Verfahren und verk rzte aus ihrer Sicht die Zeit bis zur korrekten Diagnosestellung Auch die Zeit bis zum Beginn einer ad quaten Therapie wurde aus Sicht der Befragten verk rzt; der Zustand des AS wurde f r viele Frauen gebessert oder sie konnten geheilt werden. Insgesamt profitierten die Befragten aus eigener Sicht umso mehr von der Mitgliedschaft in der Internetselbsthilfegruppe, je fr her der Beitritt zur Gruppe in Bezug auf den Diagnosestand erfolgt war. Die Mitgliedschaft in einer virtuellen Selbsthilfegruppe kann, so die |